Ritka betegséggel élő személyek és családjaik életút-koordinátora címmel szakirányú továbbképzést hirdet az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Gyógypedagógiai Továbbképző Központ, a Semmelweis Egyetem és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ).

A ritka betegségek olyan betegségek, amelyek kétezer emberből kevesebb, mint egyet érintenek, mégis 6-8000 különböző típusú ritka betegséget azonosítottak már a világban. A betegségek közös jellemzői, hogy nagy számban életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járhatnak, befolyásolhatják a beteg életminőségét és többségükhöz valamilyen fogyatékosság is társulhat. A ritka betegségek 50-70%-a gyermekeket érint.